Kampaň: Novorozenecký screening

Novorozenecký screening

V České republice se minimálně od poloviny 80. let uchovávají krevní vzorky všech novorozenců shromážděné za účelem provedení tzv. novorozeneckého screeningu. Zhruba 3 miliony krevních vzorků jsou uchovávány ve čtyřech českých nemocnicích. Bez jasného a dostatečně významného důvodu se tak vytváří gigantický archiv, který je zejména do budoucna rizikový z hlediska ochrany citlivých genetických informací.

Screening je po narození dítěte prováděn za účelem zjištění predispozic k několika závažným chorobám. Vzhledem k tomu, že žádný zákon provádění screeningu ani následnou archivaci screeningových kartiček neupravuje, mělo by se tak dít se souhlasem rodičů. V praxi ovšem rodiče nebývají o další archivaci kartiček vůbec informováni. Není tomu tak ani v informačních materiálech, které jsou jako vzorové součástí metodického pokynu Ministerstva zdravotnictví (Věstník MZ 6/2009), který provádění screeningu upravuje. Podle tohoto pokynu má uchovávání trvat minimálně 5 let, podle pravidel nemocnic ovšem až 100 let. Proklamovaným důvodem je přitom výzkum efektivity screeningu, případně možností jeho rozšíření na další choroby. Uchovávání vzorků pro tyto účely by mělo být vždy spojeno se souhlasem rodičů dítěte. Souhlas by měl být přitom oddělen od souhlasu s provedením screeningu jako takového, o jehož přínosech (na rozdíl od další archivace kartiček) není pochyb.

Podle informací, které IuRe získalo přímo z nemocnic je v současnosti nejvíce screeningových kartiček uchováváno ve FN Královské Vinohrady. Jedná se o 2 miliony kartiček s krevními vzorky, přičemž nejstarší jsou z roku 1985. Na druhé příčce je FN Brno s 850 000 kartičkami uchovávanými od roku 1990. Všeobecná fakultní nemocnice a FN Olomouc archivují od roku 2009 zhruba 320 tisíc, respektive 115 tisíc kartiček. Celkem se tedy jedná o více než 3 miliony krevních vzorků. Archivací kartiček by se měl na základě podnětu IuRe zabývat v roce 2014 v rámci plánované kontroly Úřad pro ochranu osobních údajů.

Přestože nejsou známy případy zneužití těchto vzorků, tak krevní vzorek obsahující genetické informace je citlivým údajem. Analýzu DNA lze provést z takového vzorku i desítky let po odběru. Rychlý vývoj genetiky přináší rizika zneužití, která se nám dnes možná zdají „přitažená za vlasy“, která ale zítra nebo za několik let mohou být zcela reálná. Genetické analýzy těchto vzorků pak mohou sloužit například soukromým zájmům pojišťoven, zaměstnavatelů nebo různým orgánům státní správy. Proto je v těchto případech nezbytné, aby k uchovávání podobně citlivých údajů docházelo pouze za jasně vymezeným účelem, který bude dostatečně významný. Aby se tak dělo s informovaným souhlasem dotčených a zcela otevřeně. V daném případě toto bohužel neplatí.

 

Podklady:
http://www.slidilove.cz/content/urad-pro-ochranu-osobnich-udaju-proveri-na-podnet-iure-archivaci-milionu-krevnich-vzorku-nov
http://novorozenecky-screening.cz/
http://www.mzcr.cz/Legislativa/dokumenty/vestnik-c_3628_1779_11.html
http://www.ceskatelevize.cz/ct24/domaci/251197-porusuje-uchovavani-krve-novorozencu-zakon/

 

 

Kdo jsme

  • Tento web provozuje iure, neziskovka zabývající se ochranou lidských práv.
     
Logo IuRe

 

Naše další weby

vttip.cz

IuRe je členem

Internet Defense League